Autor otázky: pAJKRTOVÁ iVANA
SY klippel TRENAUNAY
(číslo príspevku 219.067, zo dňa 31.10.2010. videné 254x)
ODPOVEDAŤ 		 

Text príspevku číslo 219067:

Mé zdravotní postižení má název Sy Klippel-trenaunay.Jak jsem zjistila na internetu jde o nádorové nezhoubné onemocnění žilního systému.Ať jsem přišla kamkoliv do zdravotnického zařízení nikde jsem neuspěla s tím že by mi chtěl někdo odborně pomoci,všude jsem jenom slyšela že je to neléčitelné,neoperabilní,bolest že musím vydržet apod.Přitom jsem si našla na internetu že je spousta léků které by mi mohly nejenom pomoci při velkých bolestech ale také v tom aby se mi mé postižení nezhoršovalo.V důsledku této nemoci se mi udělalo pod kolenem velké aneurysma které by bylo potřeba chirurgicky odstranit,protože nejenom že neustále roste a jenom chvilkové stání mě stojí velké utrpení ale nestačí aby mě třeba někdo neoptarně třeba v tramvaji někdo udeřil do toho místa a v případě že bych začala krvácet nebo nedej bože mi prasklo,došlo by k velkému krvácení které by asi těžko šlo zastavit.Je mi 43 let a opravdu nechci žít do konce života už jenom s myšlenkou na to že stačí špatný pohyb a vykrvácím třeba na ulici.Za jakoukoliv radu kam se obrátit nebo kdo by mi mohl pomoci velmi děkuji.